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domenica 19 marzo 2017

...Ed ora la Radioterapia!

A quasi due mesi dalla fine della Chemioterapia, si avvicinano per me settimane intese: dopo svariati consulti e visite, è stato deciso che mi sottoporrò a 10/15 sedute di radioterapia. Lo scopo è essenzialmente quello di consolidare il trattamento chemioterapico, e ridurre quindi ulteriormente il rischio che la malattia possa recidivare. In oltre l'80% dei casi ciò non succede, ma sono ben felice di ridurre ulteriormente questa percentuale: infondo si tratterà di qualche settimana di trattamento, molto meno invasivo e faticoso, dal quale trarrò decisamente beneficio. C'è da considerare infatti che la diagnostica per immagini al momento più avanzata (come l'ultima PET a cui mi sono sottoposta ad inizio mese), ha una risoluzione di mezzo centimetro. Ciò vuol dire che non è in grado di rivelare masse tumorali di dimensioni inferiori a tale valore. In buona sostanza, anche se le mie due ultime PET erano negative, potrebbero esserci ancora tracce (seppur minuscole) di malattia nel mio organismo. La radioterapia a cui mi sottoporrò dovrebbe scongiurare questa eventualità, andando a "sterilizzare" le zone inizialmente colpite dal tumore. La radioterapia di per se comporta alcuni rischi: le radiazioni possono danneggiare i tessuti sani, per questo viene evitata in tutti quei casi in cui la malattia si è sviluppata troppo vicina agli organi del torace, o è semplicemente troppo estesa. Nel mio caso, nessuna di queste due eventualità è presente, quindi si è deciso di procedere. Il tipo di terapia a cui verrò sottoposta è detto "Involved Field", ovvero coinvolgerà solamente i siti in cui la malattia era presente al momento della diagnosi. Questi verranno identificati con esattezza sulla base di PET e TAC iniziali. La dose di radiazioni sarà nel mio caso piuttosto bassa, trattandosi di un trattamento di mantenimento, con conseguenti scarsi effetti collaterali. Il medico mi ha promesso che al più potrei avere arrossamento e bruciore nella zona trattata, secchezza alla gola, ed un po' di stanchezza. Nulla in confronto agli effetti della chemio, a quanto pare... Ma vi terrò aggiornati quando il trattamento sarà iniziato. Il macchinario l'ho solo intravisto, ma sembra davvero simile a quello della TAC... Nulla di troppo spaventoso! 😆 L'unica cosa che un po' mi da preoccupazione è la famigerata maschera termoplastica, che servirà a tenermi ferma ed immobile durane la seduta. Quella che mi hanno mostrato era molto simile ad un casco da scherma. ed aveva tutt'intorno dei bottoni che ne consentivano il fissaggio al lettino della macchina. Insomma, non una cosa proprio serena e confortevole, ma per 10 minuti al giorno posso tollerarla (credo). Non nascondo che sono un po' in ansia per questa terapia, ma prima si inizia e prima si finisce... Quindi sotto con questa ultima botta a Mr. Hodgkin!!! 


mercoledì 15 febbraio 2017

Cosa succede al corpo dopo la fine della Chemioterapia?

La fine della terapia, così come l'inizio della stessa, sono state delle belle batoste per il mio corpo. A circa 15 giorni dall'ultima infusione, sto vivendo su me stessa un veloce cambiamento... Alcuni effetti sono tangibili! Prima cosa su tutte, sento di star recuperando piano piano le energie: "più ti muovi e prima ti sentirai meglio" mi aveva detto la mia Dottoressa, ed ho seguito il suo consiglio. Oltre che a far bene all'umore, il movimento velocizza il metabolismo e favorisce l'eliminazione delle tossine derivanti dai chemioterapici, migliora l'attività cardiaca, e stimola il midollo osseo. Quest'ultimo effetto è estremamente importante: tutti coloro che sono sottoposti a chemioterapia dovranno fare i conti prima o poi con l'immunodeficienza e quel simpaticone di Zarzio, altrimenti detto fattore di crescita per la produzione dei neutrofili. I globuli bianchi, importantissimi per proteggerci da infezioni di qualunque tipo, vengono prodotti proprio nel midollo osseo: stimolarlo con una costante e moderata attività fisica favorisce la ripresa del sistema immunitario. Io, per mia fortuna, non ho mai dovuto affrontare febbre o influenza nel corso della terapia, ma questa non ha tardato ad arrivare una decina di giorni fa, e con il sistema immunitario un po' bastonato non è stato facile debellarla. In meno di un mese è anche ritornato alla normalità il mio ciclo mestruale: le mie povere ovaie si sono vendicate dello sbattone a cui le ho sottoposte nei mesi di terapia con opportuni crampi e dolori 😓. Ho comunque seguito i consigli dei miei medici, ed ho immediatamente fatto una visita dal ginecologo per controllare la situazione. Consiglio di fare lo stesso a tutte le ragazze che, come me, nonostante la chemioterapia, non hanno perso la voglia di avere una famiglia. Insomma, mi è stato detto che è normale che le prime mestruazioni siano più dolorose del solito, meno abbondanti, etc... Un altro pensiero in meno per me!!! 😊 C'è inoltre la questione concentrazione e memoria: mi è capitato speso durante i mesi di terapia di fare i conti con la memoria che fa cilecca o con la difficoltà di portare a termine un compito senza distrarmi. Ho recentemente scoperto che questo è un effetto collaterale piuttosto comune di alcuni farmaci chemioterapici come la Doxorubicina (presente nel mio protocollo di cura). Si chiama "ChemoBrain", e diversi studi dimostrano che persista per diversi mesi dalla fine delle cure. Diventare "scordaroli", quindi, non è solo legato all'ansia dei controlli o allo stress psicologico dell'inseguimento della guarigione, ma all'azione di alcuni farmaci sul sistema nervoso centrale. In questa pubblicazione su Clinical Neurophysiology ci sono ulteriori dettagli: Neurophysiology of chemotherapy-associated physical and mental fatigue: A study of chemobrain..
Inoltre, sto notando su me stessa una graduale ma lenta perdita di peso. Il gonfiore tipico del cortisone (che aveva trasformato la mia faccia in un pallone nel giro di un paio di settimane) è già andato via. Ora, grazie anche all'uso costante di tisane drenanti e di cibi sani, sto riacquistando le mie "dimensioni normali", perdendo un po' di liquidi accumulati. NIENTE DIETA o cose strane, sto semplicemente seguendo un regime alimentare sano e bevendo tanto. Mangio regolarmente pasta e pane, alterno carne e pesce, e non mancano mai almeno due porzioni di verdura al giorno. Per spuntino frutta (anche secca) e yogurt. Questo menù non l'ho inventato io, ma è frutto dei preziosissimi consigli della mia ematologa.
Veniamo ora al sofferto argomento capelli. Come già vi ho scritto in qualche post precedente, nel mio caso hanno iniziato a crescere già durante la seconda metà della terapia. La prima peluria, molto simile a quella che ricopre la testa dei neonati, ho dovuto tagliarla per permettere al capello stesso di crescere più spesso e resistente. E così sta accadendo: sono scurissimi, molto più folti di prima, e piuttosto spessi! 💙 Sono un orgoglio, e li coccolo come meglio posso, Da circa 5 settimane uso uno shampoo ultradelicato preso in farmacia (Shampoo Kerium dolcezza estrema), senza parabeni o altre sostanze che possono irritare il mio povero cuoio capelluto già sottoposto ad uno stress non indifferente. Nel mio caso, poi, l'uso di integratori per uso topico sta dando ottimi risultati. Insomma, ci vuole pazienza, ma i capelli ritornano più belli di prima. Sto per congedare la mia amica pelosa Marushka, preziosissima alleata nei miei mesi Mastro Lindo, e ne sono felice: è l'ultimo passo che manca per riprendere del tutto in mano la mia vita.

Vi ricordo nuovamente che nei prossimi giorni preparerò un post per rispondere alle vostre domande! Scrivetemi pure nei commenti o tramite mail, e cercherò di rispondere a tutti nella speranza di poter dare a chi mi legge lo stesso aiuto e la stessa forza che ha dato a me la lettura di altri blog. 


lunedì 5 dicembre 2016

Cosa ho imparato...

5 Dicembre 2016: 65 giorni fa mi veniva diagnosticato il cancro. Non sono un'eternità, ma in questi giorni ho imparato un'infinità di cose. Prima su tutte, ho capito che le cose vanno chiamate col loro nome. Inutile trovare termini "edulcorati" o inutili sinonimi: ho un tumore, e chiamarlo brutto male o cattiva malattia non cambierà le cose. Prendere confidenza con questo termine mi ha aiutato in primo luogo ad averne meno paura, a sapere come "maneggiarlo", e ad usarlo con cura. E' una parola che va usata con circospezione, e con cognizione di causa. Con un tumore non si scherza... Non si sottovaluta. Un tumore sconvolge, sia te, sia chi hai intorno. Ed è in quel momento che capisci cosa (e chi) davvero serve e cosa no. Durante la chemio le forze sono sempre meno, ed i pensieri sempre di più: le poche energie che rimangono ho deciso di usarle per ciò che davvero ne vale la pena. Niente più discussioni inutili, niente liti, basta rincorrere chi non ti vuole. Ho deciso (con non poche sofferenze) di buttare via tutto quello che non serve, di abbandonare le strade senza uscita e le discussioni senza capo né coda. Ho imparato che il tempo è prezioso, soprattutto quello trascorso con me stessa. I momenti passati a prendermi cura di me, a correre nel parco o a farmi le unghie, a leggere sulla spiaggia o a bere un caffè nel mio bar preferito, sono i più importanti. Sono i momenti in cui ti trovi a fare i conti con te stessa, in cui sai che sotto quella parrucca scintillante, il mascara e l'eyeliner, ci sei tu... Con i tuoi capelli da pulcino spennacchiato e le tue cicatrici. Mi manca sentirmi bella: mi mancano i miei lunghi capelli, mi turba ancora vedere la cicatrice della biopsia sul collo, e giro lo sguardo quando mi specchio e vedo il port sotto la mia clavicola destra. In 65 giorni sono stravolta, nel fisico e nella testa, sono una persona completamente diversa. Chissà, forse sarò "bella" in un modo diverso...
A chi non piaccio più, beh... Può andarsene al diavolo. Ogni giorno faccio un passo verso la mia rinascita, verso la mia ritrovata vita, e chiunque mi ostacoli in questo non è più ben accetto al mio fianco. 


giovedì 1 dicembre 2016

Quarto giorno di Chemio

Eccoci qua, il secondo ciclo è finito... Che sia metà o un terzo del percorso terapeutico (lo saprò la prossima settimana, credo, dopo la PET) è comunque un ottimo traguardo. Sono sollevata, più combattiva che mai, e sto meglio. Oggi la terapia è stata particolarmente serena: in sala con me altri due ragazzi alle prese con Mr. Hodgkin. Angelo (all'alba del secondo ciclo) ed Anna (alla sua dodicesima ed ultima infusione). Due persone speciali, ciascuno con la propria storia e le proprie emozioni. Parlare con chi sta attraversando il tuo stesso percorso è quanto di più stimolante un malato possa fare. Confrontarsi su sintomi, sensazioni, o semplicemente raccontare la propria avventura fa sentire immediatamente compresi. Prima di tornare a casa piccolo consulto con la "mia" adorata Dottoressa B. "Sei troppo tesa" -mi ha detto- "devi vivevrtela serenamente". Come darle torto: ci provo con tutta me stessa a farlo. Ma niente, sono un tipo nervoso... Lo yoga mi serve proprio a questo! 😂😂😂 Abbraccio e qualche lacrima con Anna quando è andata via: per quanto abbia trascorso delle splendide ore in reparto con lei, le auguro di non vederla più li dentro. Vorrei per lei tutto il meglio!!! 💚🎈
Approfitto di questo post per ricordare a tutti voi che sono aperte le donazioni AIL fino al 18 Dicembre tramite SMS al 45518! Donate per sostenere il progetto Day Hospital nei Centri Ematologici italiani. Per info su come donare clicca qui: Sostieni AIL. Per ogni malato è estremamente importante continuare a vivere la propria quotidianità, per quanto possibile. Vi ringrazio in anticipo per il vostro sostegno.

PS: Shhhh, non gridiamo troppo, ma i miei capelli stanno lentamente ricrescendo... 🙃 NIENTEDIMENOCHE 1.2 cm (li ho misurati col righello, si...) 😒😒😒



domenica 13 novembre 2016

No. No. No.

Dopo 5 giorni di libertà, di risate, di sorrisi e di coccole... Ecco che vengo ri-sbattuta nella realtà.  Son dovuta ritornare, quasi di peso, a casa dei miei. Ho rimandato fino all'ultimo la valigia, l'idea di dover lasciare casa mia almeno per un'altra settimana, DI NUOVO, mi ha davvero intristito. Domani si torna in ospedale, per un tour de force non da poco: visita di controllo, esami del sangue pre-terapia, e intervento per l'impianto del port. COMBOOOOO!!! E poi, se domani avrò l'ok, potrò testare il mio "fantastico" e nuovissimo port nella Chemio fissata per mercoledì. Inutile usare mezzi termini: mi sto cagando sotto. Spero davvero che questo sia l'ultimo "tagliuzzamento" e che poi vada tutto liscio, con la consueta terapia ogni 14 giorni e null'altro. E soprattutto, mi auguro di cuore che, per quanto concerne l'intervento, ne valga la spesa per l'impresa: spero che l'inevitabile dolore del post-operatorio sia ricambiato da tempi di terapia meno estenuanti e meno dolore alle vene per i prossimi mesi.
Pensando alle cose belle: sono stata davvero bene in questi giorni di vita "normale": ho rivisto i miei amici, mi sono lasciata coccolare dal mio compagno con cenette e bevute (analcoliche), sono stata nel mio adorato ufficio (se pur per poche ore), ed ho mangiato/dormito/cazzeggiato senza che nessuno stesse ad osservare quello che facevo. Resterò attaccata a questi giorni felici domani, mettendoci tutta la forza che ho per rimettermi presto e poter tornare velocemente alla mia SPLENDIDA vita.


giovedì 10 novembre 2016

Un po' di vita, finalmente! ㋡

Che bello! Questa settimana niente ospedale, niente medici, niente visite, niente pensieri... Sono "scappata" a casa mia, sono tornata alla mia città ed alla mia vita, almeno fino alla fine della settimana. La prossima mi toccano visite di controllo e Chemio... Mercoledì prossimo sarà il giro di boa, la penultima seduta prima della PET intermedia, un'altra mazzata importante a Mr. Hodgkin. Sono carica a pallettoni, forse anche a causa di un po' di rabbia che porto dentro da un paio di giorni. Ho scoperto, infatti, che per quanto io stia "bene" (senza disturbi particolari, intendo...), non posso tornare a lavoro, almeno fino al termine delle cure. Un laboratorio chimico, e la potenziale esposizione a sostanze pericolose, potrebbe compromettere i tempi ed i modi della mia guarigione, nonché provocare problemi legali ai miei datori di lavoro. MERDA. Ci tenevo davvero tanto a tornare alla mia scrivania, nel mio ufficio, alle mie cose, anche se solo a settimane alterne. Dovrò pazientare qualche mese, e lavorare da casa. Mi godo, comunque, qualche giorno della vita che ho sempre vissuto, lasciando per quanto possibile Mr. Hodgkin nel dimenticatoio.

Colgo l'occasione per ringraziarvi, a 30 giorni dall'apertura di questo blog, per le tante tante visualizzazioni e per i vostri commenti. Le vostre parole mi danno una forza ed una gioia incredibile: sapere, per quanto possibile, di essere utile a qualcuno nella mia stessa situazione, che sia per uno sfogo o per un momento di confronto con chi vive la medesima situazione, mi rende felice.

GRAZIE!!!



lunedì 31 ottobre 2016

Sull'attenti soldato Mary!

Signore e signori, l'ho fatto. Appuntamento con il parrucchiere alle 11.30, con Marushka (la mia parrucca) al seguito. Saletta privata, forbici e... ZAC! Via la treccia. Poi una decina di minuti di macchinetta e via tutto. Dopo il topo morto trovato sulla federa stamattina, non potete capire che sollievo veder andare via i capelli tutti insieme. Ho scoperto, con mia grande sorpresa, di avere un cranio pressoché perfetto. Rotondo e liscio, a detta del parrucchiere. Balsamo idratante e parrucca calzata. Sono uscita dal negozio come se avessi fatto taglio e piega, e sono andata a passeggio a fare commissioni. Nessuno dei miei conoscenti ha notato nulla. SOLLIEVO. Appena arrivata a casa ho chiamato il mio compagno D. che mi ha risposto al telefono dicendo: "Agli ordini, Soldato Mary!". Quando mi guardo allo specchio penso ancora a quella frase e rido fortissimo. Stasera, dopo la mia quotidiana pratica yoga, ho fatto la mia consueta doccia. L'acqua calda che massaggia la testa è una sensazione meravigliosa. Una passata di asciugamano e via! Pronta! Niente phon per 40 minuti né piastra: Marushka è e sarà sempre in piega perfetta. Non vi nascondo che stamattina ero spaventata, ma ora sono sollevata di averlo fatto.
I AM SEXY AMD I KNOW IT! 😉


Addio, addio... Amici addio!

Sapevo che questo momento sarebbe arrivato, ma non mi aspettavo sarebbe successo tutto così all'improvviso. È da circa una settimana dopo la chemio che ad ogni doccia e ad ogni colpo di spazzola la quantità di caduti in battaglia aumentava gradualmente. Stamattina mi sono svegliata con uno strano formicolio in testa, che non lasciava presagire nulla di buono... Nel giro di poche ore IL DISASTRO: ho iniziato a perdere capelli a grosse ciocche, senza nemmeno toccarli. Ho trovato mazzetti arruffati sulla maglia, sui cuscini, per terra... Fino a sera mi sono ritrovata con un buco di un paio di centimetri al centro della testa. Domani credo dovrò rasarmi, e tirare fuori le attrezzature messe da parte in queste settimane. Sguinzaglierò parrucca, foulard e cappellini! Per quanto ne sia cosciente, l'idea della testa lucida mi crea profondo disagio, e so che non sarà un momento facile da affrontare. Ho paura.
Ho deciso di donare la mia lunga treccia di 30 cm (prima che scompaia) ad una associazione che si chiama Un Angelo Per Capello (www.unangelopercapello.it), nella speranza che il mio piccolo dramma interiore possa essere di aiuto a qualche altra donna nella mia stessa situazione per la quale l'acquisto di una parrucca risulti troppo oneroso. Spero che qualcuna tra le lettrici di questo post possa fare lo stesso: basta una sola ciocca. ♡
Intanto, nella mia probabile ultima notte con dei capelli in testa, cerco di addormentarmi il più serenamente possibile, canticchiando ADDIO (o meglio arrivederci) alla mia treccia!


sabato 15 ottobre 2016

Di capelli, turbanti & parrucche...

A 3 giorni dalla prima infusione, considerata la debolezza leggendaria dei miei capelli che ha sfidato (vincendo) qualunque Crescina e fialetta rigenerante, ho deciso di iniziare a cercare qualcosa per coprire la mia imminente, lucida pelata.
Non voglio convincermi di far parte di quel 0.5% dei malati di cancro che non perdono i capelli durante la chemioterapia... Inutile coltivare false speranze! Stamattina sono andata in un negozio di parrucche: lungo la strada mi sentivo scettica e scoraggiata, come se stessi per trasformarmi in un manichino dai capelli plastificati. Invece, con mia enorme sorpresa, mi sono ritrovata a cambiare pettinatura 10 volte in due ore, divertendomi da morire! Le "protesi tricologiche", come le chiamava il bravissimo commesso che mi a seguito nell'acquisto e nella scelta, sono molto diverse dai travestimenti per Carnevale che avevo sempre visto prima di questo momento. Vi posso assicurare che nessuno sarebbe in grado di accorgersi che si tratta di qualcosa di posticcio! Ho scelto un'acconciatura praticamente identica a quella che ho al momento, in taglio e colore. Solo chi sa potrà accorgersi della differenza.
Ho scelto una soluzione di questo tipo, oltre al semplice turbante, perché (specie sul posto di lavoro) non voglio indossare la divisa da "malata", ma mantenere la mia immagine di sempre. Questo atteggiamento non è dettato dal mio voler apparire "donna strafiga ed invincibile", quanto piuttosto dal mio odio profondo verso espressioni del tipo "Poverina!", "Mi dispiace!" e via dicendo.
Pervasa dalla follia dello shopping, in piena febbre da striscio di carta di credito, ho anche comprato un bellissimo foulard da annodare in testa, a disegni geometrici fucsia, rosa ed arancio. Ci tengo a specificare che si tratti di un foulard colorato, visto che sono 9 anni che indosso SOLO abiti neri. E' una mia stranezza, un mio segno distintivo, qualcosa che mia madre ed il mio compagno odiano profondamente, ma che io adoro... Tuttavia ho scoperto, leggendo in rete blog ed articoli, che indossare colori sgargianti aiuta a distrarre l'occhio dalla mancanza di capelli, e quindi mi sono convinta! Devo dire, per altro, che mi sta molto bene... 
Bisogna colorare questo percorso! 

"Amo i colori, tempi di un anelito inquieto, irrisolvibile, vitale, spiegazione umilissima e sovrana dei cosmici "perché" del mio respiro".   
[Alda Merini]