Fine... (?)

Dopo la fine della radioterapia ho deciso di prendere un lungo stop dal blog... Avevo bisogno di smettere di pensare alla malattia e di godermi un po' di ritrovata vita. Ho ricominciato ad andare in palestra, a bere quanche birra ogni tanto, e a vivere le giornate nel modo più normale possibile. Non è stato un periodo semplice, diversi cambiamenti mi hanno profondamente segnato. Ho perso la complicità di persone care, ed ho capito di essere più sola di quello che credessi. Rimettere insieme i pezzi della vita dopo dieci mesi di trambusto non è semplice: non lo dico per piangermi addosso o fare del vittimismo. È la realtà dei fatti. E sentirsi dire frasi come "Mamma mia quanto sei bianca, sembri malata! Perché non vai un po' a mare?" o "Ma perché diamine hai tagliato i capelli così corti?! Erano tanto belli così lunghi e lisci!" non è facile. Vorresti urlare, ma lanci un sorriso di circostanza e vai avanti. E poi ci sono quelli che LA MIA BATTAGLIA È LA TUA BATTAGLIA... Voi li avete più visti?! Io no... Nemmeno un messaggio per chiedere come andassero le cose... 

Ma bando alle ciance, vi racconto un po' come sto. Ho fatto 17 sedute di radioterapia di consolidamento, cioè indirizzata sui tessuti ormai sani ma originariamente colpiti dalla malattia, al fine di ridurre il rischio di recidive. Durante il trattamento ho dovuto fare i conti con dermatiti e ustioni dovute ai raggi, che ho curato con impacchi di cortisone per diversi giorni. Le creme che mi avevano consigliato prima di iniziare non erano servite a nulla. Ora, a distanza di quasi due mesi dalla fine, mi trascino come effetto collaterale una brutta broncopatia causata dall'irraggiamento del mediastino.  Sono settimane che ho tosse e dispnea (cioè riduzione della capacità respiratoria, stimata al 30%)... Spero che queste ennesime settimane di aerosol e cortisone aiutino... 

Mercoledì ho inoltre subito l'intervento per la rimozione del port-a-cath. È stato tutto più lungo e cruento del previsto, perché l'amico aveva trovato il mio petto così confortevole da farsi ben ricoprire da abbondanti tessuti. E ci è voluto un po' per "strapparlo via" da dove era. Questo scherzo mi è costato ben 13 punti di sutura, tra interni ed esterni, a differenza degli 8 della scorsa volta. Insomma, un cerotto enorme sotto la clavicola in piena estate non è facile da gestire. E poi ho il braccio scemo perché la ferita fa ancora un po' male... Con un po' di pazienza supererò anche questa, e chissà magari (coperta di protezione 50) riuscirò anche ad andare un po' a mare!

Ora non resta che aspettare la PET di ottobre ed i successivi controlli... Sperando che sia veramente la fine di questa storia... 

...Ed ora la Radioterapia!

A quasi due mesi dalla fine della Chemioterapia, si avvicinano per me settimane intese: dopo svariati consulti e visite, è stato deciso che mi sottoporrò a 10/15 sedute di radioterapia. Lo scopo è essenzialmente quello di consolidare il trattamento chemioterapico, e ridurre quindi ulteriormente il rischio che la malattia possa recidivare. In oltre l'80% dei casi ciò non succede, ma sono ben felice di ridurre ulteriormente questa percentuale: infondo si tratterà di qualche settimana di trattamento, molto meno invasivo e faticoso, dal quale trarrò decisamente beneficio. C'è da considerare infatti che la diagnostica per immagini al momento più avanzata (come l'ultima PET a cui mi sono sottoposta ad inizio mese), ha una risoluzione di mezzo centimetro. Ciò vuol dire che non è in grado di rivelare masse tumorali di dimensioni inferiori a tale valore. In buona sostanza, anche se le mie due ultime PET erano negative, potrebbero esserci ancora tracce (seppur minuscole) di malattia nel mio organismo. La radioterapia a cui mi sottoporrò dovrebbe scongiurare questa eventualità, andando a "sterilizzare" le zone inizialmente colpite dal tumore. La radioterapia di per se comporta alcuni rischi: le radiazioni possono danneggiare i tessuti sani, per questo viene evitata in tutti quei casi in cui la malattia si è sviluppata troppo vicina agli organi del torace, o è semplicemente troppo estesa. Nel mio caso, nessuna di queste due eventualità è presente, quindi si è deciso di procedere. Il tipo di terapia a cui verrò sottoposta è detto "Involved Field", ovvero coinvolgerà solamente i siti in cui la malattia era presente al momento della diagnosi. Questi verranno identificati con esattezza sulla base di PET e TAC iniziali. La dose di radiazioni sarà nel mio caso piuttosto bassa, trattandosi di un trattamento di mantenimento, con conseguenti scarsi effetti collaterali. Il medico mi ha promesso che al più potrei avere arrossamento e bruciore nella zona trattata, secchezza alla gola, ed un po' di stanchezza. Nulla in confronto agli effetti della chemio, a quanto pare... Ma vi terrò aggiornati quando il trattamento sarà iniziato. Il macchinario l'ho solo intravisto, ma sembra davvero simile a quello della TAC... Nulla di troppo spaventoso! 😆 L'unica cosa che un po' mi da preoccupazione è la famigerata maschera termoplastica, che servirà a tenermi ferma ed immobile durane la seduta. Quella che mi hanno mostrato era molto simile ad un casco da scherma. ed aveva tutt'intorno dei bottoni che ne consentivano il fissaggio al lettino della macchina. Insomma, non una cosa proprio serena e confortevole, ma per 10 minuti al giorno posso tollerarla (credo). Non nascondo che sono un po' in ansia per questa terapia, ma prima si inizia e prima si finisce... Quindi sotto con questa ultima botta a Mr. Hodgkin!!! 

QUESTIONS & ANSWERS: Rispondo alle vostre domande...

Vorrei innanzi tutto ringraziare tutti coloro che mi hanno scritto in queste settimane, per pormi qualche domanda o semplicemente per raccontarmi la loro storia. Mi fa molto piacere leggere di chi, come me, ha vissuto o sta vivendo il duro viaggio della Chemioterapia. Di seguito ho raccolto alcune tra le domande più frequenti che mi sono state poste, o semplicemente quelle che mi hanno incuriosito di più; per ciascuna una breve risposta, per evitare che questo post diventi IMMENSO. 😅

• COSA E' UN LINFOMA? COME SI "CONTRAE"?

Il linfoma è un tipo di tumore che colpisce il sistema linfatico, ovvero l'insieme delle strutture che formano il sistema immunitario del nostro organismo. Il sistema linfatico è costituito da linfonodi (o ghiandole linfatiche), milza e midollo osseo, e il linfoma può svilupparsi in ognuno di questi. I linfomi si distinguono in due macro-categorie: il linfoma di Hodgkin (LH), ed il linfoma non Hodgkin (LNH). Il primo (quello che mi è stato diagnosticato) è frequente soprattutto tra i 20 e i 30 anni. Il LNH è un tumore maligno che origina dai linfociti, cellule principali del sistema immunitario presenti nel sangue, con massima incidenza tra i 50 ed i 60 anni. I tumori non si contraggono come un'influenza, e per il LH non è possibile riconoscere fattori di rischio specifici, tranne forse il virus di Epstein-Barr (l’agente responsabile della mononucleosi) che è spesso riscontrato nei pazienti con linfoma di Hodgkin. Come per altre malattie tumorali, vi sono anche fattori di rischio di tipo ambientale come l’esposizione a pesticidi ed altri agenti chimici e a radiazioni ionizzanti. ALCUNI dei medici che mi hanno avuta in cura sostengono che il mio lavoro (in un laboratorio chimico) possa aver inciso sull'insorgenza della malattia.

• COME HAI SCOPERTO IL TUMORE?

Ho già parlato di questo in un mio precedente post che trovate QUI. Ci sono voluti quasi 5 mesi per capire a cosa fossero dovuti quegli strani sintomi che avevo, e per scoprire che erano tutti collegati tra loro. Dopo la sospetta diagnosi, sono state necessarie delle conferme diagnostiche. La più importante, per una determinazione certa del tipo di linfoma, è la biopsia linfonodale, ovvero l'asportazione chirurgica di una ghiandola linfonodale ed la sua successiva analisi istologica. L'intervento per la biopsia può essere più o meno invasivo a seconda della localizzazione del linfonodo da asportare. Nel mio caso ce n'erano diversi molto superficiali sul lato destro del collo, quindi l'intervento è stato fatto in ambulatorio ed in anestesia locale; se la posizione del linfonodo è più "interna" saranno necessarie una sala operatoria ed una anestesia totale. Poi sono necessari una serie di esami per determinare localizzazione ed estensione della malattia: per questo motivo sono stata sottoposta ad ecografie, RX al torace, PET, TAC con e senza mezzo di contrasto. Infine, è necessario controllare che la malattia non abbia colpito il midollo osseo... Per far questo ci si deve sottoporre ad una biopsia del midollo, che viene effettuata in anestesia locale, in ambulatorio, prelevando una piccola porzione di osso piatto (bacino o sterno) con un apposito aggeggio, che a me sembrava simile ad un cavatappi. 😆

• PERCHE' IL LH E' DEFINITO UN "TUMORE BUONO"?

Beh, un tumore (per quanto "facilmente" curabile) è sempre un tumore e come tale non va sottovaluto. Tuttavia, rispetto a diversi altri tipi di cancro, il LH ha delle percentuali di guarigione piuttosto elevate, superiori al 70%. Non per questo non ho avuto (e non ho) paura di morire, o paura che la malattia torni più forte di prima.

• COSA E' IL "PROTOCOLLO ABVD"? COME VIENE SOMMINISTRATA LA CHEMIOTERAPIA?

ABVD è il protocollo chemioterapico attualmente più usato per la cura del LH. La sigla deriva dalle iniziali dei nomi dei farmaci che la compongono: adriamicina, bleomicina, vinblastina e dacarbazina. A seconda dell'estensione e dell'aggressività della malattia, vi si può affiancare o meno la radioterapia. Questi farmaci si somministrano per iniezione in vena. Ciò si può fare con una semplice flebo, inserendo un ago nel braccio, ma per evitare l’effetto fortemente irritante di alcune sostanze alle vene periferiche più sottili e delicate, spesso si ricorre al port-a-cath. Di questo simpatico amico vi ho già parlato QUI. Si tratta di un piccolo dispositivo introdotto sotto la cute del torace, costituito da un serbatoio con una parete perforabile da appositi aghi, ed una cannula di plastica che s’inserisce in vena (succlavia o giugulare). Alla terapia vera e propria, si affianca un mantenimento domestico, utile a proteggere da eventuali infezioni e a salvaguardare l'apparato digerente. Io ho assunto regolarmente protettori gastrici, antiemetici, ed antibiotici. 

• LA CHEMIOTERAPIA PROVOCA STERILITA'? 

Le cure per il LH possono compromettere la fertilità futura. Sia gli uomini che le donne rischiano la sterilità: per questo talvolta viene consigliato il congelamento dello sperma o degli ovociti. Durante le cure io ho preferito "mettere a riposo" le ovaie mediante una cura ormonale, per fare sì che la terapia non le colpisca e non le danneggi. 

• UMORE E CHEMIOTERAPIA. IL TUO RAPPORTO CON PARENTI ED AMICI E' CAMBIATO? 

Durante le terapie, ed anche ora che sto muovendo i primi passi nel mio processo di follow-up, il mio umore è piuttosto ballerino. Spesso devo fare i conti con paure ed ansia. In questi momenti spesso preferisco star sola, ma ho capito che parlare della mia condizione con "le persone della mia vita" mi fa davvero bene. Fondamentale per me è stato anche scrivere, sia qui che su carta. Inoltre, so che se non avessi avuto l'opportunità di instaurare un rapporto così vero, profondo e sincero con medici ed infermieri probabilmente non avrei affrontato le terapie (per quanto possibile) con il sorriso. 

• LA TUA VITA E' CAMBIATA? 

La mia vita è radicalmente cambiata durate la terapia. Io, sempre indipendente e poco abituata a delegare, mi sono ritrovata ad aver bisogno di aiuto anche per le piccole cose. La terapia mi ha reso per qualche mese debole, stanca, sempre affaticata. Ora che sono sulla via della risalita, mi rendo conto di essere diventata più individualista: vengo prima io, poi tutto il resto e tutti gli altri. Faccio quello che sento, cercando di sfruttare al 100% ogni singolo giorno.

Cosa succede al corpo dopo la fine della Chemioterapia?

La fine della terapia, così come l'inizio della stessa, sono state delle belle batoste per il mio corpo. A circa 15 giorni dall'ultima infusione, sto vivendo su me stessa un veloce cambiamento... Alcuni effetti sono tangibili! Prima cosa su tutte, sento di star recuperando piano piano le energie: "più ti muovi e prima ti sentirai meglio" mi aveva detto la mia Dottoressa, ed ho seguito il suo consiglio. Oltre che a far bene all'umore, il movimento velocizza il metabolismo e favorisce l'eliminazione delle tossine derivanti dai chemioterapici, migliora l'attività cardiaca, e stimola il midollo osseo. Quest'ultimo effetto è estremamente importante: tutti coloro che sono sottoposti a chemioterapia dovranno fare i conti prima o poi con l'immunodeficienza e quel simpaticone di Zarzio, altrimenti detto fattore di crescita per la produzione dei neutrofili. I globuli bianchi, importantissimi per proteggerci da infezioni di qualunque tipo, vengono prodotti proprio nel midollo osseo: stimolarlo con una costante e moderata attività fisica favorisce la ripresa del sistema immunitario. Io, per mia fortuna, non ho mai dovuto affrontare febbre o influenza nel corso della terapia, ma questa non ha tardato ad arrivare una decina di giorni fa, e con il sistema immunitario un po' bastonato non è stato facile debellarla. In meno di un mese è anche ritornato alla normalità il mio ciclo mestruale: le mie povere ovaie si sono vendicate dello sbattone a cui le ho sottoposte nei mesi di terapia con opportuni crampi e dolori 😓. Ho comunque seguito i consigli dei miei medici, ed ho immediatamente fatto una visita dal ginecologo per controllare la situazione. Consiglio di fare lo stesso a tutte le ragazze che, come me, nonostante la chemioterapia, non hanno perso la voglia di avere una famiglia. Insomma, mi è stato detto che è normale che le prime mestruazioni siano più dolorose del solito, meno abbondanti, etc... Un altro pensiero in meno per me!!! 😊 C'è inoltre la questione concentrazione e memoria: mi è capitato speso durante i mesi di terapia di fare i conti con la memoria che fa cilecca o con la difficoltà di portare a termine un compito senza distrarmi. Ho recentemente scoperto che questo è un effetto collaterale piuttosto comune di alcuni farmaci chemioterapici come la Doxorubicina (presente nel mio protocollo di cura). Si chiama "ChemoBrain", e diversi studi dimostrano che persista per diversi mesi dalla fine delle cure. Diventare "scordaroli", quindi, non è solo legato all'ansia dei controlli o allo stress psicologico dell'inseguimento della guarigione, ma all'azione di alcuni farmaci sul sistema nervoso centrale. In questa pubblicazione su Clinical Neurophysiology ci sono ulteriori dettagli: Neurophysiology of chemotherapy-associated physical and mental fatigue: A study of chemobrain..
Inoltre, sto notando su me stessa una graduale ma lenta perdita di peso. Il gonfiore tipico del cortisone (che aveva trasformato la mia faccia in un pallone nel giro di un paio di settimane) è già andato via. Ora, grazie anche all'uso costante di tisane drenanti e di cibi sani, sto riacquistando le mie "dimensioni normali", perdendo un po' di liquidi accumulati. NIENTE DIETA o cose strane, sto semplicemente seguendo un regime alimentare sano e bevendo tanto. Mangio regolarmente pasta e pane, alterno carne e pesce, e non mancano mai almeno due porzioni di verdura al giorno. Per spuntino frutta (anche secca) e yogurt. Questo menù non l'ho inventato io, ma è frutto dei preziosissimi consigli della mia ematologa.
Veniamo ora al sofferto argomento capelli. Come già vi ho scritto in qualche post precedente, nel mio caso hanno iniziato a crescere già durante la seconda metà della terapia. La prima peluria, molto simile a quella che ricopre la testa dei neonati, ho dovuto tagliarla per permettere al capello stesso di crescere più spesso e resistente. E così sta accadendo: sono scurissimi, molto più folti di prima, e piuttosto spessi! 💙 Sono un orgoglio, e li coccolo come meglio posso, Da circa 5 settimane uso uno shampoo ultradelicato preso in farmacia (Shampoo Kerium dolcezza estrema), senza parabeni o altre sostanze che possono irritare il mio povero cuoio capelluto già sottoposto ad uno stress non indifferente. Nel mio caso, poi, l'uso di integratori per uso topico sta dando ottimi risultati. Insomma, ci vuole pazienza, ma i capelli ritornano più belli di prima. Sto per congedare la mia amica pelosa Marushka, preziosissima alleata nei miei mesi Mastro Lindo, e ne sono felice: è l'ultimo passo che manca per riprendere del tutto in mano la mia vita.

Vi ricordo nuovamente che nei prossimi giorni preparerò un post per rispondere alle vostre domande! Scrivetemi pure nei commenti o tramite mail, e cercherò di rispondere a tutti nella speranza di poter dare a chi mi legge lo stesso aiuto e la stessa forza che ha dato a me la lettura di altri blog. 

Ottavo giorno di Chemio... FINE!

La mia ultima chemioterapia è stata il 26 Gennaio. Sono rimasta (volutamente) lontana dal blog per diverso tempo, perché avevo la necessità di stare alla larga dalla malattia e da tutto quello che le girava intorno per un po'. La fine della terapia è stato un traguardo che non avrei mai pensato di poter tagliare con questa energia e voglia di vivere. Mi sembrava tutto così lontano e difficile quando il 18 Ottobre mi sono seduta per la prima volta su quella poltrona... Sentire suonare l'avviso dell'ultima flebo finita mi ha dato una scarica di adrenalina, un po' come quando ad un esame universitario sentivi chiamare il tuo nome... Ago staccato, cerotto, e... VIA. ERO LIBERA. Uscendo dalla sala terapia, trovo tutte le infermiere nel corridoio del reparto. Una di loro reggeva in mano un foglietto con scritto "Arrivederci Streghetta"... 💜 Mi si è sciolto il cuore, e mi sono lasciata andare in un pianto di gioia liberatorio. Senza di loro, senza i medici che mi hanno sempre ascoltato e supportato, senza le risate e le chiacchiere con gli altri pazienti, non ce l'avrei mai fatta. Uscendo, ho anche incontrato la MIA Dottoressa B.! "Sei stata grandiosa", mi dice. Io,senza nemmeno pensarci, le rispondo "Tu di più". Arrivo alla mia macchina e dopo 25 minuti sono a casa, con un unico pensiero nella mente: "Oggi inizia una nuova vita". Certo, ci saranno i controlli, le visite, (forse) la radioterapia... Ma il peggio è passato. Almeno spero. Ignoro la nausea la mattina dopo, mi trucco ed esco a fare una passeggiata. Prendo un caffè con gli amici e rido come se non ci fosse un domani. Dopo 4 giorni sono anche tornata a casa mia, a lavoro, come se nulla fosse accaduto. Non sono mai stata lontana dal mio lavoro in questi mesi, ma poter gestire tutto dal mio ufficio e non dalla scrivania di casa dei miei mi ha fatto sentire di nuovo "al mio posto". Manca solo un ultimo tassello per completare questo puzzle: la questione radioterapia. Sono settimane che vedo medici e faccio visite per consulto, ma non riescono a decidersi sul da farsi... Pare che il mio sia un caso borderline, e che non rientri in nessuna delle linee guida per la cura del Linfoma di Hodgkin. A distanza di 20 giorni dall'ultima terapia non so ancora nulla. Si tratterebbe di una terapia di consolidamento, per abbassare il rischio di recidive, ed io sarei decisamente propensa a farla. Infondo, se mai sarà, si tratterà di una decina di sedute... Vedremo che succede, nel frattempo devo solo aspettare la PET di fine terapia (a 40 giorni dall'ultima infusione), e le visite mensili al reparto per la pulizia del Port... L'aggeggino non potranno levarlo per ora, e la cosa mi crea un po' di disagio. Sopporterò anche questa, infondo ormai sono una roccia!!!

Per concludere, volevo ringraziarvi delle vostre tante viste al blog (siamo quasi a 25mila, wow), ed annunciarvi che nei prossimi giorni preparerò un post per rispondere a tuuuutte le vostre domande, che mi arrivano tramite mail o come commenti! Scrivetemi pure come e dove preferite, e cercherò di rispondere a tutti nella speranza di poter dare a chi mi legge lo stesso aiuto e la stessa forza che ha dato a me la lettura di altri blog. A presto...

VIVERE E' BELLISSIMO!

PET intermedia e... Festeggiamenti! 💜

Venerdì scorso ho fatto la PET intermedia, alla fine di due cicli di Chemioterapia... Fare la PET è stato anche questa volta strano ma divertente. Il reparto di Medicina Nucleare si trova nel seminterrato dell'Ospedale, è praticamente un grosso bunker cui si accede da pesantissime porte senza vetri... Abbastanza tetro. Quando chiamano il mio nome, dalla sala d'attesa, calzo i copriscarpe e la porta che mi taglierà lontano dal mondo per le successive 24 h si chiude dietro di me. Mi fanno l'iniezione di radiofarmaco, e poi  mi lasciano 50 minuti su una poltrona (chiusa in una micro-stanzetta con le pareti schermate), durante i quali devo trangugiare almeno mezzo litro d'acqua. In questi 50 minuti non puoi dormire (il che è complesso,visto che la poltrona è reclinata e mediamente sei in piedi dall'alba visto che in ospedale non hanno amore di letto), non puoi alzarti, incrociare gambe o braccia, parlare... La prima volta mi hanno sgridato perché stavo facendo la mia adorata Settimana Enigmistica, quindi stavolta ho portato con me il mio fidato Kindle e mi sono immersa in un'oretta di buone letture. Ad un certo punto, l'altoparlante gracchia, e fa il mio nome: seguo tutte le indicazioni dell'infermiera, di cui sento solo la voce, finché una serie di porte si aprono e chiudono in sequenza per condurmi alla sala dove è presente lo strumento. Sembrano le porte delle banche: quella di fronte a te non si apre finché quella alle spalle non è chiusa. Percorrendo quei pochi metri penso: "Cavolo, ma sono davvero così radioattiva???". Finalmente arrivo al cospetto del bestione, mi sdraio sul lettino, pazientemente mi faccio legare e poi... Finalmente ho 20 minuti per poter chiudere gli occhi e sonnecchiare un po'. Il movimento del lettino è quasi rilassante! La fine dell'esame è sancita da uno squillo di trombe (manco fosse un volo Ryanair, per intenderci), e tramite un uscita secondaria e sperduta torno a rivedere la luce. Il resto della giornata ho dovuto trascorrerlo chiusa in casa, per ovvie ragioni... I giorni di attesa del referto sono stati abbastanza pesanti: nonostante le buone sensazioni, la mia mente razionale continuava a dirmi: "finché non lo leggi, non immaginare referti positivi!!!". Poi oggi, in tarda mattinata, un WhatsApp dalla "mia" Dottoressa... Apro il messaggio... "PET Negativa". Avrò riletto 50 volte la parola NEGATIVA. Non è una parola fantastica? Quando ho realizzato cosa significasse sono scoppiata in un pianto liberatorio. Non mi sembrava vero, non mi sembra vero ancora adesso... Non immaginavo un esito così positivo nemmeno nelle mie più rosee previsioni. Manca poco alla fine, ormai la strada sembra in discesa, e quel bastardo di Mr. Hodgkin ha finalmente fatto le valigie! 😁

Cosa ho imparato...

5 Dicembre 2016: 65 giorni fa mi veniva diagnosticato il cancro. Non sono un'eternità, ma in questi giorni ho imparato un'infinità di cose. Prima su tutte, ho capito che le cose vanno chiamate col loro nome. Inutile trovare termini "edulcorati" o inutili sinonimi: ho un tumore, e chiamarlo brutto male o cattiva malattia non cambierà le cose. Prendere confidenza con questo termine mi ha aiutato in primo luogo ad averne meno paura, a sapere come "maneggiarlo", e ad usarlo con cura. E' una parola che va usata con circospezione, e con cognizione di causa. Con un tumore non si scherza... Non si sottovaluta. Un tumore sconvolge, sia te, sia chi hai intorno. Ed è in quel momento che capisci cosa (e chi) davvero serve e cosa no. Durante la chemio le forze sono sempre meno, ed i pensieri sempre di più: le poche energie che rimangono ho deciso di usarle per ciò che davvero ne vale la pena. Niente più discussioni inutili, niente liti, basta rincorrere chi non ti vuole. Ho deciso (con non poche sofferenze) di buttare via tutto quello che non serve, di abbandonare le strade senza uscita e le discussioni senza capo né coda. Ho imparato che il tempo è prezioso, soprattutto quello trascorso con me stessa. I momenti passati a prendermi cura di me, a correre nel parco o a farmi le unghie, a leggere sulla spiaggia o a bere un caffè nel mio bar preferito, sono i più importanti. Sono i momenti in cui ti trovi a fare i conti con te stessa, in cui sai che sotto quella parrucca scintillante, il mascara e l'eyeliner, ci sei tu... Con i tuoi capelli da pulcino spennacchiato e le tue cicatrici. Mi manca sentirmi bella: mi mancano i miei lunghi capelli, mi turba ancora vedere la cicatrice della biopsia sul collo, e giro lo sguardo quando mi specchio e vedo il port sotto la mia clavicola destra. In 65 giorni sono stravolta, nel fisico e nella testa, sono una persona completamente diversa. Chissà, forse sarò "bella" in un modo diverso...

A chi non piaccio più, beh... Può andarsene al diavolo. Ogni giorno faccio un passo verso la mia rinascita, verso la mia ritrovata vita, e chiunque mi ostacoli in questo non è più ben accetto al mio fianco. 

Come ho scoperto di avere un tumore

In molti me lo chiedono, e a molti non riesco a rispondere. Quindi ho deciso di scrivere brevemente quello che mi è accaduto negli ultimi 5 mesi. 

Era la sera tra il 30 Aprile ed il 1 Maggio, sabato. Stavo facendo la doccia prima di uscire. Ad un certo punto sento sotto le dita 3-4 palline sul lato destro del collo. Mi spavento: vado in pronto soccorso. Mi misurano la temperatura, e scopro di avere qualche linea di febbre. Fanno una ecografia: si tratta di linfonodi di circa 1 cm. Mi consigliano di fare le analisi del sangue per il test della mononucleosi. La settimana successiva faccio le analisi, e scopro che la mononucleosi ce l'ho davvero. Me la porto avanti circa un mese, tra tosse stizzosa, febbricola, e debolezza. Quando passano tutti i sintomi rifaccio le analisi del sangue e stavolta l'infezione virale risulta superata. Tiro un sospiro di sollievo. Il medico di famiglia mi assicura che in 4-6 settimane i linfonodi ingrossati spariranno. 

Arriva Agosto, ed i linfonodi sono ancora lì. Anzi, a me sembrano più gonfi... Decido di fare un'altra ecografia e di andare a farmi visitare da un immunologo. Quest'ultimo mi prescrive pagine e pagine di analisi da fare, con indagini dettagliate sulla qualità dei miei globuli bianchi. Appena ricevo i risultati, il 30 settembre, glieli comunico: mi chiede di fare una ecografia urgente a collo, tiroide e zona sovraclaveare e di recarmi da lui quanto prima. Sbuffo, mi preoccupo, ma non mi dice nulla di più. Vado dal radiologo la sera stessa: lui appena inizia a smanettare con l'ecografo si zittisce. Dopo qualche minuto in cui armeggiava sul mio collo mi prende per il braccio e mi fa alzare dal lettino dicendo: "dobbiamo fare subito una lastra al torace". Inizio ad entrare nel panico. Faccio questi raggi, e poco dopo ricevo la diagnosi "E' un linfoma, signorina". BUIO. 

La mattina dopo sono in Ematologia, conosco la Dottoressa B., ed inizio a familiarizzare con l'idea di avere un tumore. Non so ancora di che tipo, quanto esteso, ma è dentro di me. Mi inserisce già nel protocollo per la chemio, che inizio dopo soli 18 giorni dalla diagnosi, ed in attesa degli altri esami (biopsie, PET, TAC, etc.) faccio tutti gli accertamenti di routine. Parlando con lei, finalmente tutto inizia ad avere un senso: il prurito che mi svegliava la notte e che a volte mi costringeva a grattarmi con una spazzola, l'affanno ingiustificato, la strana stanchezza serale... Questi erano i miei sintomi: mai avrei potuto pensare che quel prurito e quella spossatezza potessero essere segno di qualcosa di grave. Sono spaventata, stranita, e la prima settimana dopo la diagnosi mi rinchiudo in uno stato di mutismo e lacrima facile. Un'ameba praticamente. I continui andirivieni dal "mio" reparto, il calore degli amici, la preoccupazione dei miei, le coccole del mio compagno... Ricordo solo questo di quei giorni.
Poi capisco: il GIORNO 0, quello della diagnosi, non è un brutto giorno. E' il giorno in cui ho scoperto Mr. Hodgkin, e quindi il primo giorno verso la guarigione. Inizio a parlarne, a raccontare delle mie giornate in ospedale, apro il blog, ricomincio (per quanto possibile) la mia vita normale. 

Non c'è nulla di normale in un tumore a 28 anni, lo so. E' un evento raro, ma è capitato a me. E lo devo affrontare e sconfiggere. Mai come ora so che rivoglio la mia vita. 

Domani iniziamo a far capire a Mr. Hodgkin chi comanda!

Dopo una giornata trascorsa in ospedale, decisamente produttiva, torno a casa stanca ma immensamente soddisfatta.

Per prima cosa, ho avuto conferma che domattina inizierò finalmente la terapia: dopo un'ora di chiacchierata con la Dottoressa B., anche le ultime paure e gli ultimi dubbi a riguardo si sono dissolti. Insomma, domani alle 9.30 in reparto, dopo una bella colazione, e si inizia a prendere a pugni l'ospite indesiderato!

Stamattina (praticamente all'alba, mortacci loro) ho anche levato i 5 punti al collo, esito della biopsia linfonodale di 12 giorni fa. La cicatrice, per quanto lunga pochi centimetri, è comunque in un punto piuttosto evidente... Ma si sa che i veri guerrieri le sfoggiano con orgoglio, e io farò lo stesso! 

Nel primo pomeriggio ho anche subito una ulteriore TAC, stavolta con mezzo di contrasto, il cui esito è perfettamente in accordo con la PET dello scorso giovedì, quindi niente complicazioni ed un altro sospiro di sollievo!

Dulcis in fundo, ho saputo che il prossimo giovedì, il 27, mi verrà installato il port-a-cath, per evitare qualunque rischio di stravaso dei farmaci chemioterapici nel sottocute (con conseguenze dolorosissime), nonché per preservare gli accessi venosi periferici per gli esami ematologici di routine e per quelli di imaging come TAC e PET. Si tratterà di avere qualche altro punto di sutura sotto la clavicola per una decina di giorni, ma poi niente più problemi fino al giorno della rimozione del catetere.

Nel corso di questa giornata ho capito una cosa che ritengo fondamentale per ogni paziente: in caso di dubbi, paure, incomprensioni, o qualunque altro pensiero, nulla può essere più di aiuto che parlare col proprio medico. Come recita la vignetta più in basso: "Se non sei felice, fallo sapere alla gente". Solo così la gente potrà capire come ti senti ed agire compatibilmente con le tue necessità. Essere malati non vuol dire dover subire: né la terapia, né i commenti degli estranei, né i propri stati d'animo; bisogna piuttosto accogliere l'inevitabile cambiamento, attraversarlo, per poi lasciarlo andare.